Aviso importante: El presente articulo cuenta la experiencia de una mamá (Mónica) a quien su hijo se le diagnóstico hidronefrosis (obstrucción de los riñones) antes de nacer y se le realizó inserción de nefrostomía en los primeros días luego del nacimiento. La motivación para escribirlo fué la poca información que se encuentra en internet sobre el manejo y cuidado de los bebés con nefrostomía. La intención del contenido de esta pagina es servir como fuente de información y apoyo para el cuidador del bebé/niño con nefrostomía: procedimiento, indicación y cuidado de la nefrostomía en niños. Favor leer la sección «descargos de responsabilidad». La presente información tiene propósitos generales y no debe usarse para diagnosticar o tratar cualquier enfermedad, luego de leer la presente página y para cualquier toma de decisión Ud. necesitará contactar a un profesional, para lo cual puede escribirnos directamente, enviar un correo o llamar, todas estas opciones en la sección de «Citas». «Nuestros especialistas» hacen parte de los más calificados en cuanto a la realización de nefrostomías y a procedimientos de radiología intervencionista en Colombia.
Ser mamá de un bebé con nefrostomía: Mi experiencia
Inevitablemente la tristeza se apodero de mi cuando tuve que adelantar mi parto para que mi bebe naciera y pudiera recibir su tratamiento de riñones. No sabía a lo que me enfrentaría y mi añoranza por recibirlo y cuidarlo sin ninguna condición como esta me nublo un poco la realidad, no me dejaba ver ni entender que mi bebe estaba vivo, con salud y que su condición era diferente pero con cuidado se podría llevar.
Empiezo esta historia asi porque aunque en este momento estes inundad@ de tristeza debes saber que si se puede, que vas a sacar adelante a tu bebe y el amor que todo lo puede, te ira mostrando el camino para que el bebe siempre este bien.
Mateo nació de 38 semanas y 5 días, cuando sabia que tenia un problema en su riñón izquierdo empece a buscar en internet información de esa condición y vaya sorpresa que me lleve al encontrar a un niño con aparentemente la misma condición de mi bebe y su estomago completamente inflamado, asi esperaba recibirlo yo, además de esa imagen no encontré nada y me interesaba mucho saber cuidados de un niño con nefrostomías, como cargar un niño con nefrostomías, como banar un niño con nefrostomías, como mover un niño con nefrostomías, como estimular un niño con nefrostomías, como acostar un niño con nefrostomías; entre otras y bueno de esa información no encontré nada; así que espero que esto te pueda servir, porque cuando le hicieron el procedimiento a mi bebé en el que le ponen los dos catéteres, dos porque finalmente el riñón derecho también necesitaba el procedimiento, a cada lado por la espalda y sus bolsitas, me lo entregaron, nos dieron de alta llegamos a casa y no sabia por donde empezar.
Primer error grave que cometí, no mover al niño de la cama durante dos semanas, eso me incluía a mí, quedarme ahí con el moviéndolo y tocándolo lo necesario por el temor de que alguna nefrostomía se fuera a salir. Esto lo vivi durante dos semanas y estaba muy deprimida y confundida en el manejo hasta que en una consulta con medico cirujana me abrió los ojos para la necesidad que tenia tanto el bebe como yo de salir al mundo y con cuidados empezar a darle una vida mejor a mi hijo.
Sí, las nefrostomías restringen mucho el movimiento del bebe y el de la mama o cuidador. Si las nefrostomías se pueden salir, si el bebe se puede enfermar de alguna bacteria, si, a nosotros esas dos cosas en 4 meses ya nos pasaron. Al siguiente dia que nos dieron de alta empece a ver que mi bebe tenia mucho hipo, lo alce y vi que su espalda estaba completamente mojada, su ropa, su cama. A un bebe le ponen nefrostomias porque en nuestro caso los uréteres están cerrados asi que aun no existía probabilidad de hacer “chichi por el pipi” u orinar de forma normal, razón por la cual no debería estar mojado, ya que la función de las nefrostomías seria recoger la orina que no sale de forma normal “por el pipi”. Nos enloquecimos ese día con mi esposo, lo alzamos, lo cubrimos y lo llevamos a la clínica. Efectivamente una nefrostomía se había desprendido, entro a cirugía otra vez y le hicieron su procedimiento de cambio de nefrostomías. No recordamos ningún movimiento brusco, simplemente se salió; eso también te puede pasar, no es tu culpa, ni la del bebe. Pero siempre ten presente que si la nefrostomia esta ubicada dentro del riñón adecuadamente tu bebe no tiene porque tener la espalda mojada, bueno a menos que sude.
Además de esto, volvimos a la clínica después de un mes por infección urinaria, lo descubrimos porque el bebe tenía fiebre, fue un domingo normal ya eran las 8 pm y lo iba a empijamar cuando lo toque y efectivamente tenia 38 de fiebre. Volvimos a la clínica, una bacteria, antiobióticos, hospitalización y después de 10 días volvimos a casa. Un guerrero de la vida como mi hijo solo merece tener una persona a su cuidado que lo ame y que este muy atenta diariamente.
CUIDADOS DE UN NINO CON NEFROSTOMíAS
Bañar un niño con nefrostomías
Debes saber que tu bebe no se pude meter en una tina con agua, nosotros lo bañamos en la mañana y en la noche, utilizamos Baño y shampoo de EUCERIN y crema EMOLIN NEO para después del baño. Tenemos una coca con agua tibia, yo me mojo las manos con jabón shampoo y se las voy pasando por el cuerpo, empiezo por las manos, su cuerpo, su cara y su cabeza todo por delante y luego le paso un pañito seco para quitarle el exceso de agua. Luego lo pongo de medio lado y enjabono su espalda con cuidado sin exceso de agua.
Que ropa le puedo poner?
Nosotros le ponemos bodys y mamelucos. Los pantalones le quedan incomodos y no nos dejan ver la posición de las nefrostomías. Las nefrostomias se pueden ir doblando por el movimiento, si esto pasa impide que la orina baje así que debes estar verificando que todo este bien.
Como cargar un niño con nefrostomías
Para ser sincera únicamente lo cargaba acosado en una almohada y yo cogía las nefrostomías en mi mano.
Como, como mover un niño con nefrostomías, como estimular un niño con nefrostomías, como acostar un niño con nefrostomías; como cuidar las nefrostomías.
Antibióticos
Los niños con nefrostomías deben tomar antibiótico, nosotros le damos CEFALEXINA KEFLEX todas las noches, así que para cuidar su flora intestinal, todas las mañanas después del baño le damos 5 gotas de BIOGAIA.
